Purtroppo anche il mese di Luglio è iniziato male!!

Le mie Preghierine non sono servite, il mio amichetto Francesco Pio ha raggiunto la sua nonna in Paradiso!!

Sono molto triste per questo, ma la mamma mi ha spiegato che la dove è adesso starà meglio, potrà fare tutto quello che non ha mai potuto fare, correre, saltare, giocare liberamente senza ostacoli, e non sarà solo perché con lui c’è la sua nonna Enza che lo ama alla follia.

Questa settimana non ho molto da dire; a parte il fatto che Mercoledì sono stata a fare una visita ortopedica al Children Memorial Hospital di Miami!! Mi hanno visitato i miei piedini un po’ storti, ma fortunatamente per ora non devo fare nessun intervento per metterli diritti!! E’ sufficiente che continui a farli lavorare molto con ginnastica e stretcing!! Mi hanno spiegato che sono ancora piccola e che crescendo possono succedere tante cose, quindi potrebbero anche sistemarsi da soli!!!

Questo è un po’ tutto, vi abbraccio forte, e ci risentiamo la prossima,

Un Bacio da

Cami

Da poco abbiamo avuto notizia che il piccolo Francesco Martinisi, si è spento all’Ospedale di Miami.

Oggi è un giorno tristissimo qui in America!! Lo ricordiamo come un bambino bellissimo e vivace, che sino alla fine ha lottato come un leone per rimanere aggrappato a quella vita che gli è stata avversa sin dalla nascita!!!

Rimarrai sempre nei nostri pensieri e nei nostri cuori, come esempio di caparbietà e per la voglia di vivere che i tuoi genitori ti hanno trasmesso!!

Siamo certi che dove sei adesso avrai la possibilità di essere e fare quello che hai sempre desiderato.

Camilla, Sonia e Luca, si stringono intorno al dolore della famiglia.

Ciao Franceso Pio.

Ecco la vostra cronista che torna a raccontarvi nuovamente la sua settimana di fuoco…

La scorsa settimana, per l’esattezza Martedì pomeriggio, come vi avevo accennato, io la mamma, il papi e la mia amica Altea, insieme ai suoi genitori, ci siamo avventurati in quel di St. Louis per fare una visita oculistica, presso il Children Hospital.

La partenza è stata un pochino movimentata!! Il pilota dell’aereo probabilmente in passato doveva essere un marinaio!!! Sembrava di essere in barca con il mare grosso!!!!

Una volta arrivati a destinazione, con un pochino di giramenti di testa, abbiamo noleggiato un auto e siamo andati in hotel, che rimaneva a circa 20 minuti di strada…….

Il Mercoledì a mente serena, siamo andati a fare la visita!! Ci hanno visitate contemporaneamente perché così il mio papà ha potuto fare da interprete anche per Altea!! Prima io e poi lei!! Finita la visita che è durata circa un oretta a testa, pensando di aver finito, il medico a sorpresa ci dice che dobbiamo fare altre visite nei giorni seguenti, alchè, presi alla sprovvista abbiamo rivoluzionare tutto!! Spostato il volo aereo a Domenica, e prolungato il soggiorno in Hotel!!! Non vi dico che casino!! La cosa brutta è stata per i cambi!! Fortunatamente la mamma per me aveva preso parecchie cosine, ma per lei e il papà, avevano i vestiti contati, giusto l’indispensabile per due giorni, quindi hanno dovuto fare i salti mortali!! Li ha salvati il fatto che l’hotel era super attrezzato e aveva la lavatrice e la l’asciugatrice per gli ospiti!!!

Comunque sia alla fine ci hanno fissato le visite, una Giovedì e una  il Venerdi …. Il primo giorno mi hanno fatto osservare delle tavole con dei disegni (Cardiff Test) e il Venerdì mi hanno fatto vedere delle immagini colorate che scorrevano sulla parete ( OKN Test), inutile dire che io sono stata bravissima… Morale della favola mi hanno detto che i mie occhietti stanno bene e vedo bene da lontano e un pochino meno da vicino!! Dovrò sostituire le lenti agli occhiali che ho già con delle lenti nuove che dovrebbero aiutarmi a correggere lo strabismo!! Se questo non bastasse a correggere il mio difetto, dovrò fare un piccolo intervento che me li raddrizzerà definitivamente; Ma questa è l’ultima spiaggia…. Col cavolo che mi faccio mettere le mani addosso…. ….

Il Sabato, visto che non c’erano voli per rientrare, lo abbiamo sfruttato per fare un giro allo Zoo, che si trovava a fianco dell’ospedale!!! In un parco stupendo, infinito, pieno di alberi e di laghi!!

Tutta St. Louis devo dire che è bellissima!! Una città immersa nel verde e con degli edifici stupendi!! Nel pomeriggio siamo andati anche a vedere il famoso arco di St. Luois, una costruzione enorme e incredibile che si affaccia sul Missisipì…ci si poteva anche salire ma era pieno di gente e bisognava fare code chilometriche!!

E’ stata tutto sommato un’ esperienza diversa, che ci ha fatto staccare un pochino la spina dalla solita routine!!

Adesso dalla prossima settimana si ricomincia con i soliti ritmi, l’unica differenza è che da Lunedì la logopedia non la farò più con Sandra alla Therapies4kids, ma con Sara dell’Ocean Therapies, che si trova nel centro a fianco a dove sono adesso!!

Una bacione a tutti e alle prossime disavventure….

Ce ne andiamo a S. Louis..

Finalmente è finito il mese di Maggio; è Stato il mese più brutto da quando siamo qui in Florida.

Prima di tutto per la disgrazia del mio amichetto Francesco, che anche se non vi parlo spesso di lui, è sempre nei miei pensieri e tutte le sere faccio una preghierina chiedendo a Gesù di farlo guarire.

Il secondo motivo, è che per tutto il mese mi hanno tolto Andrea per un ora al giorno, perché era arrivata una bimba nuova, di nome Camil dalla California. Subito mi sono arrabbiata moltissimo, ma poi quando l’ho conosciuta, ho pensato che era giusto che anche lei avesse una maestra brava.

Così la prima ora la facevo con Emma, (che non mi andava molto a genio!!) e le altre due ore con Andrea. Tutte le volte che le passavo vicino, e la vedevo lavorare con Camil, le urlavo dietro perché ero gelosa, allora lei veniva da me e mi coccolava un pochino, …. Sono generosa ma …. Quello che è Mio è Mio!!!!

Abbiamo ricominciato l’ossigeno terapia, dico abbiamo perché con me entrano sempre la mia mamma e il mio papà , io ho una paura immensa e cerco di farglielo capire in tutti i modi, ma loro fanno finta di niente; mi fanno i sorrisi, mi cantano le canzoncine, ma si vede lontano un chilometro che se la fanno sotto!! Robe da matti, sono sempre convinti di fregarmi!!!

Spero che il mese di Giugno sia migliore, che arrivino notizie positive su Francesco e che smetta di piovere!! Si perché sono ormai tre settimane che qui è arrivato il periodo delle piogge e piove per la metà della giornata interrottamente!!

Quasi dimenticavo, Martedì ce ne andiamo a San Louis, per una visita oculistica presso un ospedale specializzato in bambini!! Speriamo bene …. La prossima settimana vi racconto come è andata…

Un Bacione a tutti la Vostra Cami.

E’ si!! E’ già passata un’altra settimana, quando si lavora il tempo passa più in fretta.

Ho ripreso a lavorare a pieno ritmo e sono contenta perché mi diverto tanto; Sì, proprio così, mi diverto un sacco a fare la fisioterapia con la mia terapista Andrea. Mi piace molto Andrea, mi sono affezionata e le voglio tanto bene, perché ha saputo capirmi e prendermi per il verso giusto!! Non gli ho reso il compito facile…. All’inizio l’ho fatta un po’ dannare, ma lei con pazienza e dolcezza è riuscita conquistare la mia fiducia!! E’ stata brava, mica tutti ci riescono!! So di avere un bel caratterino, chissà da chi avrò preso??

Mi sta insegnando tantissime cose, pensate che ultimamente rimango seduta da sola!!! Bellissima sensazione, riesco a starci per qualche minuto ma poi mi stufo e comincio a pendere come la torre di Pisa!! Solo che non so come mai, lei riesce comunque a rimanere su!! Io Nooo!!! Ci sto lavorando!!!

Anche la mamma si è affezionata tanto ad Andrea e tutte le mattine la fa arrabbiare dicendole che quando rientreremo in Italia lei verrà con noi e si sposerà con lo zio  Andrea, così staremo sempre insieme!! Ma mi sa che la  mia zia Nene non sarà molto contenta di questa proposta….!! Non glie l’ho ancora detto!! Ah.. Ah.. forse dovremo trovare un’altra soluzione!!

Un abbraccio forte forte a tutti.. alla prossima…

Cami

Ma non molliamo…

Ciao Cari Amici,

Questa settimana è stata strana e mi sono annoiata, le giornate erano lunghissime e i giorni non passavano mai. La mia terapista Andrea non è venuta al centro per qualche giorno perché non se la sentiva di ricominciare dopo la disgrazia di Francesco e la Sua nonna.

L’ho vista solo Lunedì; non appena sono arrivata le ho fatto un sorriso enorme , ma lei è scoppiata a piangere e si è abbracciata alla mia mamma e piangevano tutte e due; io le guardavo e sono diventata triste, non capivo, continuavo a guardarle, ma loro parlavano e piangevano e io ero in mezzo e non sapevo cosa fare, cercavo di fare dei sorrisi, delle chiacchere, ma niente e allora ho pensato bene di mettermi a piangere anche io. Allora in quel momento mi hanno sorriso.

Da Martedì in poi, non ho lavorato, sono stata con la mami e il papi e abbiamo trascorso 6 giorni di riposo, anche se nell’aria velava una grossa tristezza.

Si pensava sempre a Francesco e alla nonna, alla sofferenza della sua Famiglia, al perché di tutto questo; è troppo, troppo grande, questo dispiacere da superare, l’unica cura è il tempo, il tempo che passa e attenua le pene.

Anche la mia mamma e il papà hanno bisogno di un po’ di tempo, per riflettere, ma vedo che in questi giorni stanno ritornando in loro, stanno reagendo. Proprio ieri sera, mentre fingevo di dormire sentivo che parlavano e dicevano;

Dovremmo fare questo, dovremmo sentire l’altro, dovremo vedere quello …..

Conosco bene i miei polli, secondo me stanno escogitando qualcosa!!!!!

Speriamo in bene, tanto ormai mi sono messa col cuore in pace, Lo so che non mollano!!!!!

Vi Voglio bene

Un bacio

Cami

Racconto di una giornata che non dimenticheremo mai…..

Eravamo da poco rientrati a casa dalla fisioterapia, quando intorno alle 11,45 ricevo una telefonata da una mamma in lacrime che mi dice:

-          Ha preso fuoco la camera iperbarica di Franceso con la nonna!!

Cinque minuti prima che entrassero a fare l’ossigeno Francesco e Vincenza erano con noi nell’atrio dello stabile!!! Si parlava del fatto che il piccolo era agitato da qualche giorno in quanto era rimasto solo con la nonna, perché il papà era rientrato in Italia per vedere il fratellino che era nato da qualche giorno!!!  La nonna era stanca in quanto Francy era un bimbo molto vivace e attivo; e dopo una settimana con lui, accusava qualche dolore alle spalle e alla schiena, ma era una donna forte e orgogliosa della propria famiglia!!! Mi ero raccomandato con Francesco di fare il bravo che quella sarebbe stato l’ultimo giorno che avrebbe fatto l’Iperbarica con la nonna perché la sera stessa sarebbe rientrato il suo papà dall’Italia!! Lui come al solito sorrideva e fremeva di voler andare, era difficile tenerlo fermo nel passeggino!!

E stato scioccante!! Non ci potevamo credere!! E’ successo veramente!!

L’Iperbaric Center si trova al pian terreno dello stabile nel quale noi facciamo la fisioterapia!!

Io e Camilla abbiamo fatto la prima seduta all’interno di questo centro Iperbarico, nella stessa camera che si è incendiata!!

Dopo quell’esperienza, io e mia moglie abbiamo valutato le cose e ci siamo rifiutati di proseguire le cure con Camilla in questo posto!!!!

Era privo di sistemi di sicurezza, le camere iperbariche erano vecchissime e usurate, e navigando su internet, avevamo scoperto che erano fuori commercio da 30 anni!!! Tra un paziente e l’altro non cambiavano le lenzuola dei lettini, e la cosa ancor più sconvolgente era stata che non ci avevano nemmeno avvisato sulle precauzioni da prendere prima di entrare; cioè del fatto che non dovevi indossare indumenti sintetici, gel, creme, metalli etc…. tutti oggetti altamente pericolosi!!!!

Abbiamo avvisato e discusso per una settimana con le altre famiglie di questi problemi, ma siamo stati presi come degli eretici che infamavano il centro!!!

Da quel momento abbiamo deciso di intraprendere una strada diversa, e dopo aver consultato dei medici seri, a distanza di un mese e mezzo dal nostro arrivo, ci siamo rivolti ad un centro iperbarico che come vi avevamo raccontato il 22 marzo, dista mezzora di strada da dove abitiamo; e dove rispettano tutte le norme di sicurezza e le macchine sono del 2007 e vengono costantemente controllate e collaudate!!

Le cose erano leggermente cambiate da un mese a questa parte, quando era arrivato un altro gruppo di Italiani, accompagnati da un medico Italiano che aveva dato loro dei paletti da rispettare per la tutela dei propri pazienti. Ma a mio avviso comunque sempre troppo pochi!!!!!

Nelle scorse settimane c’erano state all’Iperbaric Center, già delle avvisaglie, che potevano dare l’allarme, ma la cosa sconvolgente è stata che nessuno le ha prese sul serio, ci sono state camere che perdevano in modo evidente l’ossigeno; in quanto le guarnizioni erano usurate!!!

Pazienti che entravano all’interno con oggetti come occhiali o indumenti sintetici!!!

Noi non ci riteniamo i più furbi, ma semplicemente fortunati, forse abbiamo ragionato più con la testa che con il cuore. Purtroppo a volte noi genitori pur di migliorare la vita dei nostri figli crediamo a qualsiasi cosa ci venga detta senza prima ragionarci bene… E a volte ti fidi di coloro che dovrebbero essere “Medici”. Purtroppo in questi casi l’esperienza insegna, e noi genitori di bambini speciali di esperienze ne facciamo tante!!!!

 Ora non mi sento di dire la solita frase banale:

- Spero che questo incidente sia servito a bla bla bla….

Ma mi auguro che tutte le persone responsabili dell’ accaduto PAGHINO per l’Atroce disgrazia che hanno lasciato accadere. Ma Paghino duramente!!!

I nostri pensieri sono per il piccolo Francesco che sta lottando contro una vita che gli è stata contro sin dalla nascita e che adesso lo sta ancor più di prima mettendo alla prova. Sicuramente la sua nonna che gli è stata vicino sino all’ultimo veglierà su di lui e sulla sua famiglia in questo momento così difficile!!

Iannaccone Luca

Ragazzi, quest’ultima settimana è stata proprio faticosa!!

Sono arrivata a Venerdì sera, stremata!! Devo aver accumulato la fatica delle scorse settimane tutta in quest’ultima; adesso da Lunedì sono in mantenimento per 15 giorni!! Non vedo l’ora.

Da lunedì farò solo due ore di fisioterapia ogni due giorni e per quanto riguarda la logopedia e l’ossigeno terapia, continuerò tutti i giorni per un ora ciascuna.

Per la prossima settimana la mamma e il papà hanno anche in programma di andare per tre giorni in Luisiana, dove c’è un medico iperbarico (Dott. Harch) che fa delle ricerche su casi come il mio, dicono che nel campo dell’ossigeno terapia sia un pioniere e che abbia molta esperienza, pertanto vogliamo farci un giro per capire se ci può dare qualche consiglio in più.

Inoltre, il 6 di Giugno abbiamo prenotato una visita al S. Luis, presso il Children Hospital della Washington University, al Dipartimento Optamologico, per far controllare i miei occhietti, che come avrete notato non sono proprio diritti, e quindi vorremmo vedere se anche qui ci possono dire cosa fare per migliorarli!!!

Per premiare le mie fatiche, visto che questo wee-kend il mare era agitatissimo a causa di un vento fortissimo che si è alzato da tre giorni a questa parte, il papi, mi ha portata all’acquario di Miami, per l’esattezza al Seacquarium, che si trova a mezzora di macchina da casa nostra. E’ stato bellissimo, abbiamo visto i delfini, gli squali, un sacco di pesci colorati e pensate che c’erano anche le iguane che giravano libere per il parco!! A dire il vero ce ne sono molte anche dove abitiamo noi, le si vedono passeggiare sul marciapiede o nelle aiuole, è solo che di così grosse non ne avevamo ancora viste. Ho visto anche i coccodrilli e delle tartarughe marine che nuotavano nell’acqua così grandi da non sembrare vere. Siamo stati proprio bene e abbiamo trascorso una giornata diversa dalle solite e abbiamo staccato un per un po’ dalla solita routine.

Vi auguro una buona settimana a tutti, un bacione

Camilla.

In questo ultimo periodo con la mamma e il papà abbiamo discusso spesso di quello che stiamo facendo qui in Florida!! Sta accadendo tutto così velocemente; eppure sembra veramente solo ieri che siamo arrivati!! Il tempo corre troppo velocemente, a volte vorremmo fermarlo, per poterci  permettere di affrontare le cose con più tranquillità!!

Da quando siamo arrivati non abbiamo fatto altro che correre a destra e a sinistra!! Papà dice sempre che la nostra è una lotta contro il tempo perché essendo piccolina, ho forse qualche possibilità in più.

A volte  siamo un po’ tristi perché ci mancano le cose alle quali siamo più affezionati, i miei nonni, gli amici, la nostra casa e le nostre abitudini!! Il posto in cui ci troviamo è un posto che se non avesse il mare, sarebbe un posto insignificante!! Non offre un gran chè!! Puoi fare decine di kilometri in lungo  in largo, ed è tutto uguale, stesse case, stessi negozi, tutto ha la stessa forma e lo stesso odore!! Credetemi la vera America è l’Italia, a noi non manca assolutamente nulla, abbiamo l’arte, abbiamo la storia e cosa più importante, abbiamo ancora dei valori.

Sino ad ora abbiamo constatato che la fisioterapia sta funzionando bene e che è indispensabile perché io possa continuare ad avere dei benefici;  Allo sesso tempo abbiamo dentro di noi una rabbia incredibile perché è assurdo che noi si sia dovuti venire sino in America per farla, spendendo migliaia di Euro quando potremmo farla senza alcun problema sotto casa nostra!! Scusate la parola, ma  è veramente stupido che a causa degli interessi economici non venga permesso ad un bambino di poter sostenere almeno 2 ore al giorno di fisioterapia!!  Ci fanno fare  a seconda dei più fortunati da 1 a 3 ore alla settimana e Stop!! Ma con 3 ore la settimana io non riesco nemmeno a fare in tempo a rendermi conto che sto facendo qualcosa!! Sono inutili!!

E credetemi che adesso posso dirlo con certezza, perché di ore di fisioterapia ne faccio 3 al giorno!!  Senza grandi fatiche.

In quanto all’ossigeno terapia, stiamo valutando, abbiamo iniziato da poco e aspettiamo di vedere cosa succede. Al momento il papà sta consultando diversi medici per capirci un po’ di più su questa cosa!!

Se quest’ultima non porterà i dovuti benefici, faremo in modo di trovare il sistema di poter fare la fisioterapia a tempo pieno in Italia!!! Papà dice che lo faremo costi quel che costi!!! E se non ce lo permettono il Centro lo apriamo noi!!

Incrociamo le dita e stiamo a vedere.

Baci a tutti

Camilla

Ragazzi che settimana!!!

Questa è stata la più faticosa da quando sono arrivata qui in America!!

E’ stata veramente piena e non vedevo l’ora che arrivasse il week-end per avere un pò di riposo!!

Le giornate sono cominciate tutte con la sveglia della mamma alle ore 6.45,  è stato ogni giorno sempre più traumatica e dura!!A quell’ora i miei occhietti non vogliono proprio saperne di aprirsi!!

Ci metto tra i 10 e 15 minuti per riuscire a socchiuderli, periodo durante il quale mi prendo tutte le coccole di questo mondo;  fino a quando la mamma non decide di spalancare le tende delle finestra dalle quali entra un sole così forte da far risvegliare il più grande dei dormiglioni.

A questo punto faccio colazione (Latte e Cioccolato con Biscotti), rinfrescata generale e poi via si parte per il centro, dal quale ne esco dopo 4 ore.

A questo punto rientro a casa dove a fatica mangio le pappe per poi cadere in un sonno profondo di un ora!!

Per conto mio ne avrei abbastanza, ma invece no, non appena mi sveglio si ricomincia; Una nuova rinfrescata generale, per poi mettersi in auto per circa 30 minuti per raggiungere il centro di Ossigeno terapia, dove faccio un ora e venti di Camera Iperbarica. Voi direte:

- Ma tanto li dentro non devi fare nient’altro che stare ferma!! Quindi, puoi riposare!!

D’accordo sul primo punto, dentro sei ferma e non fai nessuna fatica,anzi ti annoi, ma poi una volta finito, quando esci, è come se avessi fatto altre 4 ore di ginnastica!! Ti senti più stanco e fiacco di prima!! Una vera Mazzata!!!

Insomma a questo punto la mia giornata è finita!! Ho fatto così per 5 giorni filati!! La sera dopo cena alle 9 ero già ne mondo dei sogni!! Sono arrivata a Sabato che non ne potevo più!!

Questo week end però ho recuperato!! L’ho passato al mare con le due pesti delle mie cuginette!! Ho fatto un sacco di bagni!! Fra l’altro Domenica era Pasqua ed a pranzo,  abbiamo invitato a casa nostra Riccardino con i suoi genitori!! E’ stata una bella giornata!! Giulia e Franco (mamma e papà di Riccardo) mi hanno regalato tantissimi cioccolatini ed un papero tutto giallo che se gli schiacci la pancia suona!! Bellissimo..

Adesso al pensiero di ricominciare un’altra settimana come questa mi viene male!! Spero di riuscire a sopportarla un po’ di più di quest’ultima….

Comunque vada ho la pelle dura e passeremo anche questa….

Bacioni a tutti….

Camilla